Dennis Winter - Ein Leben mit Mukoviszidose - TCO half vor 30 Jahren

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KIRN - OTZWEILER Fotos unten, mach KLICK: Am Sonntag, 28.2.2021 ist internationaler „Rare Disease Day“. Dieser Welttag der seltenen Erkrankungen soll über 7000 verschiedene Erkrankungen sensibilisieren; - allein in Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen (fünf Prozent der Bevölkerung) betroffen. 50 Prozent sind Kinder, drei von zehn mit einer seltenen Erkrankung erleben ihren fünften Geburtstag nicht. Unter dem Oberbegriff der unspezifischen „Lungenfibrose“ erkrankt, outete sich diese Woche Mette Marit aus dem norwegischen Königshaus (Zitat: „Ich schäme mich sehr“) – die Lunge als sensibles Atmungsorgan ist auch bei der Corona-Pandemie am stärksten befallen.

Als der Otzweilere Bub Dennis Winter 1986 im Alter von fünf Jahren die Diagnose der angeborenen Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose gestellt bekam, verbreitete sich dies wie ein Lauffeuer in der kleinen Randgemeinde im Westen des Kreises Bad Kreuznach - drei Kilometer von Sien im Kreis BIR entfernt. Die damals landläufig weit verbreitete Meinung „…der Bub wird keine 18 Jahre alt – die Lebenserwartung ist sehr gering“, sollte sich jedenfalls bei Dennis Winter nicht bewahrheiten. Er wird am Sonntag beim weltweiten „Rare Disease Day“ der seltenen Krankheiten 40 Jahre alt, hat sich mit der so genannten Cystischen Fibrose arrangiert und lebt nach einer festen Struktur im Tagesablauf. Dennis Winter kennt es nicht anders.

Dennis Winter leidet an Mukoviszidose. Heißt, morgens um 6 Uhr aufstehen. Danach wird mit drei verschiedene Ampullen drei Mal nacheinander inhaliert: Einmal mit bronchienerweiterten Medikamenten, dann mit Kochsalzlösung und danach mit speziell entwickeltem Langzeit-Sekretlöser (Pulmozyme). Es folgen Dehnübungen zur Stärkung der Brustkorbmuskulatur. In der Mittagspause wird inhaliert und jedesmal zur Nahrung spezielle Enzyme und Vitamine eingenommen – abends folgt das gleiche Prozedere, „und dann bin ich gegen 21 Uhr platt“, sagt der umgängliche und sympathische Otzweilere Bub. Und wie war seine Kindheit? Wenn er mit seinen Kumpels durchs Dorf stromerte, bei die amerikanischen Streitkräfte in den Wald ging, oder dem Fußball nachjagte, waren seine allzu früh verstorbene Mutter Herta oder Vater Harald Winter mahnend und unerbittlich: „Dennis inhalieren! Aber vermisst habe ich nichts, ich hatte eine tolle Kindheit in Otzweiler“, sagt er, seit fünf Jahren wohnt er in Kirn am Meckenbacher Weg.

Trampclub Otzweiler half

„Muko… wie? Mukoviszidose“. Unter dieser Überschrift begleitete die Kirner Zeitung Benefizaktionen des Otzweiler Trampclub (TCO) zur Erforschung und Bekämpfung der Mukoviszidose. Zwischen 1988 und 1997 fanden unter dem Vorsitzenden Norbert Gehres neun Veranstaltungen mit großen Tombolas und Rahmenprogramm statt, der Platz am Dorfgemeinschaftshaus war voller Menschen. Die Schirmherrschaft übernahm zeitweise die Frau des Bundespräsidenten, Christiane Herzog. Am 17. Juni 1990 betrug der Reinerlös 5.000 D-Mark, 1997 waren es 9.501,50 D-Mark das Spendenbarometer wuchs auf über 70.000 D-Mark. Es war für alle TCO-Mitglieder und Sponsoren wie etwa Karl-Jürgen Schulze (immer 1.000 Mark) eine große Genugtuung, als im Jahre 2012 bekannt wurde, dass beim genetischen Defekt der Cystischen Fibrose enorme medikamentöse Fortschritte erzielt wurden und die vererbte Stoffwechselanomalie als nicht mehr lebensbedrohlich gilt. Bundesweit sind 8.000 Menschen erkrankt – die Lebenserwartung der heute Geborenen liegt mittlerweile bei über 50 Jahren.

Der Trampclub Otzweiler hat es schriftlich, dass mit und dank seiner Hilfe neue Medikamente erforscht, entwickelt und verabreicht wurden, die den Erkrankten mehr Leistungsfähigkeit, mehr Qualität und mehr Lebenszeit garantiert. In diesen Kontext fällt, dass Dennis Winter seit wenigen Wochen neue Filmtabletten namens „kaftrio“ einnimmt und fast symptomlos ist – er muss weiter inhalieren, weil noch Langzeitstudien fehlen. Seit fast einem Jahr befindet er sich im Homeoffice. „Ich bin heute dankbar und glücklich über meine tägliche Arbeit und das Engagement des TCO und unzählige Spender und Sponsoren“, hegte er seinen größten Wunsch, die Mukoviszidose besiegen und ihr eines Tages den Garaus machen zu können.

Der Otzweiler Bub besuchte die Kita „Regenbogen“ in Becherbach, die Grundschule Simmertal, die integrative Realschule Plus in Kirn auf Kyrau und die Berufsschule. Nach seiner Ausbildung bei der Post als Brief- und Paketzusteller wurde er aufgrund seiner Krankheit nicht übernommen. („Ich habe alles gemacht und mir nichts zu Schulden kommen lassen“). Nach einem Jahr bei Loxxess kam er über die Arge und einen Ein-Euro-Job zur damaligen VG Kirn-Land, wo er 2006 von der VG und Werner Müller übernommen wurde. Zunächst im Touristikbereich ist er heute in der Heimatbücherei tätig und nach wie vor erledigt er den Posteingang. Darüber sei er „dankbar und glücklich“ – Dennis Winter engagiert sich ehrenamtlich im Förderverein Lützelsoon „Hilfe für Kinder in Not“.

Zum Foto: Dennis Winter hat Mukoviszidose und wünscht sich, dass die vererbte Stoffwechselerkrankung eines Tages besiegt ist – die Zeichen stehen sehr gut.